Elulõpu tahteavalduse rakendamine ei saa olla mehaaniline protseduur, vaid nõuab kliinilise seisundi hindamist ja patsiendi tahte mõistmist, kirjutab riigikogu liige Margit Sutrop.
Neljapäeval sai valitsuses heakskiidu patsiendi elulõpu tahteavalduse seaduseelnõu. Seaduse kohaselt saavad täisealised isikud kirjalikult määrata, millist meditsiinilist ravi nad soovivad või ei soovi juhuks, kui nad ei ole tulevikus võimelised ise otsuseid langetama.
See loob patsiendile võimaluse hoida ära suremise kunstliku pikendamise, vältida kannatusterohket elu juhtmete otsas ja surra väärikalt. Samas saab patsient anda arstidele teada, mis on talle elu lõpus tähtis. Patsient saab ka elupikendavast ravist loobudes soovida palliatiivset ravi: valu vaigistamist ja ebamugavustunde vähendamist.
Oluline on mõista, et selle seaduseelnõuga ei legaliseerita eutanaasiat. See seadus ei luba patsiendi surmamist ega patsiendi abistamist enesetapu korral.
Nüüd on pall riigikogu käes, kes hakkab seaduseelnõu menetlema. Loodetavasti õnnestub see parlamendis varsti vastu võtta, sest patsiendid on elulõpu tahteavalduse tegemise võimalust väga oodanud.
Seni sai patsient elupikendavast ravist keeldumise vormistada notari juures või kirjutada oma soovi paberile, aga polnud mingit garantiid, et tema soov kriitilisel hetkel jõuab arstideni, kes peavad tegema otsuse, kas elustada, kas paigaldada hingamisaparaat või toitmissond, määrata antibiootikumid või teha mõnd muud elu pikendavat protseduuri. Alles siis, kui patsiendi elulõpu tahteavaldus on tehtud terviseportaalis ja õiguslikult on sätestatud, et patsiendi tahte järgimine on arstile kohustuslik, saab patsient olla kindel, et tema tahet järgitakse.
Miks patsiendi elulõpu tahteavaldust vaja on?
Kõik me oleme surelikud. Surm on hirmutav. Aga veelgi hirmutavam on, kui me ei saa kontrollida, kuidas me sureme. Kuni oleme otsustusvõimelised, saame ise öelda, mida meiega võib teha või mida mitte. Igaks meditsiiniliseks sekkumiseks peab olema patsiendi informeeritud nõusolek.
Aga kui me äkki oleme teadvuseta ja pole enam otsustusvõimelised, siis ei saa me enam ise öelda, mida meiega teha võib. Meie omaksed ei pruugi teada meie soove. Statistika järgi üksi elavate inimeste hulk üha kasvab. Palliatiivravi arstid ütlevad, et pole harvad need juhud, kus inimesel polegi lähedasi, kes saaks öelda, mida patsient eelistaks.
Probleem on seegi, et surm on tabuteema, vähesed on lähedastega surmast ja elu lõpust rääkinud. Haigla eetikakomitee liikmena olen näinud olukordi, kus patsiendi omaksed on risti vastupidistel seisukohtadel selles, mida nende lähedane eeldatavalt tahab, ja arstidel on väga raske teha otsust, kas pöördumatus seisundis patsiendi elu pikendava raviga jätkata.
Teame, et meditsiiniteaduse ja -tehnoloogia areng on inimeste elu oluliselt pikendanud. Kahjuks ei ole meditsiin kõikvõimas, see võib küll elu ja ka suremist pikendada, aga ei suuda tagada soovitud elukvaliteeti ja hoida ära elu pikendamisega seotud kannatusi. Seetõttu võib tekkida olukord, kus inimest hoitakse pikka aega aparaatide küljes, kuigi ta ise eelistaks surra. Kui inimene on selle kirja pannud, millist olukorda ta ei taha ja milline elu kvaliteet on talle vastuvõetamatu, saavad arstid sellest juhinduda.
Vajalik on muutus arstide mõtlemises
Patsiendi elulõpu tahteavaldusega arvestamise kohustus on suur muutus arstidele, keda on Vana-Kreeka filosoofi Hippokratese vaimus õpetatud, et arst teab, mis on patsiendile hea ja arsti peamine ülesanne on säilitada elu. Nüüd peavad arstid olema valmis küsima, kas kannatusterohke, halva elukvaliteediga elu pikendamine on ikka alati patsiendi parimates huvides.
Selleks, et teada, mis on patsiendi parimates huvides, tuleb uurida mitte ainult patsiendi kliinilist pilti, vaid ka tema väärtuspilti. Inimestel on erinevad väärtused ja hea elu mudelid ning nendega arvestamine on arstile suur väljakutse, aga väga vajalik, et patsient tunneks end inimesena ega muutuks mutriks suures masinavärgis.
Mida tehnilisemaks muutub meditsiin, seda suurem on oht, et inimene allutatakse pikemalt mõtlemata masinatele ja arstid lähtuvad vaid sellest, mida nemad peavad õigeks, küsimata, mida patsient soovib. Dialoog, kuulamine ja inimese eelistuste mõistmine on vajalikud, et tagada patsiendi inimväärne kohtlemine.
Meditsiinieetiline vaade
Kavandatud muutus on kooskõlas kaasaegse meditsiinieetika printsiipidega, millest esimene nõuab patsiendi autonoomia ehk enesemääramise õiguse austamist. Teine printsiip on heategemine, kolmas mittekahjustamine ja neljas on õiglus.
Seaduseelnõu väärtustab patsiendi autonoomiat ehk enesemääramisõigust. Patsient on see, kes otsustab, milline on tema jaoks vastuvõetav elukvaliteet ja milline on tema jaoks väärikas surm.
Patsiendi autonoomiale lisaks toetab seaduseelnõu ka heategemise ja mittekahjustamise printsiipe. See, mida keegi peaks heaks või mida ta ei taha, et temaga tehtaks, on individuaalne. Kõigil täisealistel, otsustusvõimelistel inimestel on võimalus panna kirja, millises olukorras olles ta ei soovi enam elu pikendavaid protseduure. Samuti saab ta vabas vormis avaldada oma ettekujutuse heast surmast ja mis on talle oluline, näiteks lähedastega suhtlemine elu lõpus.
Pikk teekond seaduseelnõuni
Patsiendi elulõpu tahteavalduse seaduseelnõu ettevalmistamine on olnud väga pikk protsess, mis algas 18. septembril 2020 Eesti Arstide Liidu (EAL) eetikakomitee korraldatud konverentsil “Patsienditestament inimese autonoomia teenistuses”, kus dr Katrin Elmet rääkis vajadusest suurendada patsientide autonoomiat ja muuta võimalikuks keelata elu pikendavad protseduurid olukorras, kus ravi on mõttetu.
Et õigusloomet tagant tõugata, asutasid Eesti Arstide Liit ja Tartu Ülikooli eetikakeskus 17. detsembril 2020 töögrupi, milles kutsusime osalema eetikakomiteede, erinevate seltside ja organisatsioonide esindajad, kokku 13 organisatsioonist.
Meie õhinapõhine töörühm pidas 13 koosolekut, töötades läbi kuus küsimust: kuidas tahteavaldust nimetada, mille kohta patsient saab juhiseid anda, kes tahteavaldust teha saab, kas on vajalik nõustamine, kus ja kuidas tahteavaldust teha saab (kas elektrooniliselt või ka paberil, kas kodus või raviasutuses) ning lõpuks, kas on vaja muuta õigusruumi.
2024. aasta alguses võttis seaduse koostamise enda peale sotsiaalministeerium. Töörühm tutvustas oma töö tulemusi nii sotsiaalministeeriumile kui ka riigikogu sotsiaalkomisjonile, kus saime palju head tagasisidet.
Tänan väga kõiki inimesi ja organisatsioone, kes on andnud oma panuse sellesse kokkuleppesse, mille alusel seaduseelnõu koostati. Oli palju vaidlusi, aga praeguse variandi suhtes on saavutatud suur konsensus.
Patsiendi elulõpu tahteavaldusega seotud vaidlusküsimused
Seaduseelnõu ettevalmistamisel oli meil töögrupis pikk arutelu, kuidas tahteavaldust nimetada. Varasemalt olid juristid rääkinud patsiendi testamendist. See aga näis viitavat korraldustele, mis tuleb täita peale surma, küsimus oli aga selles, kuidas patsient saab anda korraldusi surma eelseks ajaks. Inglise keeles on kasutusel mõisted “elav tahe” (living will) või “etteulatuvad juhised” (advanced directives), saksa keeles “patsiendi korraldus” (Patientenverfügung). Tegime töögrupis hääletuse ja kõige rohkem hääli sai just “patsiendi elulõpu tahteavaldus”.
Uurisime erinevaid rahvusvahelisi praktikaid. Seaduseelnõu koostamisel on eeskuju võetud just Saksamaa seadusandlusest. Saksamaal reguleerib elulõpu tahteavaldusi 2009. aastal jõustunud seadus, mille kohaselt saavad täisealised isikud kirjalikult määrata, millist meditsiinilist ravi nad soovivad või ei soovi juhuks, kui nad ei ole tulevikus võimelised ise otsuseid langetama.
Sellised tahteavaldused on arstidele õiguslikult siduvad, tingimusel, et need on konkreetsed ja vastavad patsiendi praegusele elu- ja ravisituatsioonile.
Töögrupis vaidlesime sellegi üle, kas elulõpu tahteavalduse tegemiseks on vajalik arsti konsultatsioon ja jõudsime järeldusele, et see on vajalik, kuna patsient peab saama teavitatud, ta peab aru saama, mille ta ära keelab või mida lubab. Arst selgitab patsiendile elulõpu tahteavalduse olemust, pöördumatuid seisundeid, raviviiside sisu ja raviprotseduuridest loobumise võimalikke tagajärgi. Samal ajal ei tohi arst teda mõjutada seda tegema.
Elulõpu tahteavalduse tegemine on rangelt vabatahtlik. Inimene võib selle iga kell tagasi võtta ja seda muuta. Soovi korral võib inimene elulõpu tahteavalduse koostamisel määrata enda usaldusisiku, kes teda vajaduse korral vahendab ja tagab selle, et tema elulõpu tahteavaldust täidetakse just selles olukorras, mida patsient silmas pidas.
Elulõpu tahteavalduse tegemine elektroonselt tervise infosüsteemis tagab, et see on arstidele vajalikul hetkel kättesaadav. Seaduses on mõeldud ka sellele, mis saab, kui inimene pole digipädev või tal pole võimalik ise allkirjastada mingi puude tõttu. Sel juhul annab allkirja tunnistaja arsti juuresolekul.
Kõige pikem arutelu oli selle üle, kas patsiendi autonoomia on absoluutne või jääb arstile ikkagi kohustus kaaluda, kas see on nüüd just selline olukord, mida tahteavalduse koostaja silmas pidas.
Mul on hea meel, et praeguses seaduseelnõu variandis on kirjas ka juhud, kus elulõppu tahteavaldust ei rakendata. Need on juhud, kus isiku tahe ei ole selge või elulõpu tahteavalduses kirjeldatud olukord ei vasta tekkinud kliinilisele seisundile. See peaks välistama, et kui keegi on keelanud enda elustamise, siis arstid jätavad selle tegemata, kui ta noore ja tervena näiteks laulupeol minestab, satub liiklusõnnetusse või teeb lolli peaga õnnetult armununa enesetapu.
Elulõpu tahteavalduse rakendamine ei saa olla mehaaniline protseduur, vaid nõuab kliinilise seisundi hindamist ja patsiendi tahte mõistmist.
Jõustuma peaks patsiendi elulõpu tahteavalduse seadus 1. jaanuaril 2027. Peale seaduse vastuvõtmist on vaja luua terviseinfosüsteemis vastav võimalus tahteavalduse tegemiseks, on vaja aega inimeste teavitamiseks sellest võimalusest ning arstide koolitamiseks, et nad oskaksid patsiente tahteavalduse tegemisel nõustada. Elulõpu tahteavalduse tegemine saab olema rangelt vabatahtlik, aga selle tegemiseks peab patsient läbima arsti nõustamise.